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Comunicaciones de vídeo de ensayos clínicos: Crear una asociación con los pacientes a través de la educación
Con demasiada frecuencia, los pacientes se desesperan cuando su médico les presenta un ensayo clínico como opción de tratamiento. Les preocupa que no haya otras opciones, o que se les trate como a un conejillo de indias en un laboratorio. Pero la realidad es que tanto los pacientes como los médicos necesitan los ensayos clínicos para poder ofrecer las mejores opciones de tratamiento tanto hoy como mañana.
Cuando los estudios clínicos se abordan como una asociación, los médicos, el personal de apoyo y los pacientes entablan un diálogo activo, continuo y respetuoso. Este diálogo es fundamental para el éxito de los ensayos clínicos. Cuando los pacientes están mejor informados, pueden sentirse más seguros a la hora de tomar decisiones médicas por sí mismos, en consulta con su médico. Cuando los pacientes se sienten capacitados para participar en los estudios clínicos, el reclutamiento es más rápido, la adherencia es mayor y los pacientes obtienen mejores resultados.
Aunque la interacción entre los pacientes y sus proveedores en la consulta es fundamental para este respeto mutuo, el vídeo grabado ofrece un medio que puede ayudar a aumentar esa relación, proporcionando a los pacientes una mejor comprensión del estudio, una conexión con otros pacientes y una biblioteca de contenidos para ayudarles a vivir bien mientras participan en el ensayo.
Los vídeos, que antes eran el dominio de los especialistas en audiovisuales, son ahora más fáciles de crear, publicar, buscar, compartir y proteger que nunca, lo que permite a los equipos de investigación emplear este medio de gran contacto con facilidad e informar, implicar y tranquilizar mejor a sus pacientes.
Ayude a los pacientes a entender cómo están ayudando a algo más que a ellos mismos
En el clásico de los negocios de 1936, How to Win Friends and Influence People (Cómo ganar amigos e influir en la gente), Dale Carnegie recomendaba que, para ganar a la gente a una forma de pensar, hay que apelar a los ideales superiores del prospecto. Aunque los pacientes pueden considerar un tratamiento de estudio sólo cuando el tratamiento estándar tiene pocas posibilidades de funcionar, su participación supone una diferencia crítica. Los ensayos clínicos existen en parte para ofrecer a los pacientes una gama más amplia de opciones de tratamiento, pero también para que la medicina avance para toda la humanidad.
Tanto si se trata de un ensayo de aprobación de fase II de una nueva y prometedora inmunoterapia en oncología, como de un estudio a largo plazo de un dispositivo médico implantado que se va a supervisar durante décadas, la grabación de un vídeo en que explique el estudio y cómo encaja en un panorama de investigación más amplio, es una forma estupenda no sólo de ayudar a los pacientes a entender lo que se está estudiando, sino también por qué es importante. En el caso de los grandes ensayos multicéntricos, en los que el paciente puede no conocer nunca al investigador principal, el vídeo ofrece a los pacientes una visión del estudio más amplio, pudiendo ver las caras y escuchar las voces de las personas que están diseñando el ensayo.
Enseñar información médica compleja mientras se compite con la fatiga y la alta carga emocional
Elaborar contenidos educativos para los pacientes puede ser una tarea ardua, especialmente cuando una terapia es nueva y los resultados están lejos de estar garantizados. Aunque los médicos-investigadores suelen tener visitas más largas a la consulta y trabajar más estrechamente con los pacientes para explicarles la estrategia de tratamiento y responder a sus preguntas, el proceso de ser un paciente que se enfrenta a decisiones médicas complejas puede ser agotador. Volver a casa para leer una carpeta de información -mucha de la cual contiene renuncias aterradoras- puede aumentar la carga.
Con los vídeos a la carta, los médicos de pueden dar a los pacientes y a sus seres queridos tanta o tan poca información como necesiten, de forma que se respete su carga cognitiva y emocional.
Mientras que algunos pacientes buscarán toda la información que puedan encontrar sobre el estudio, otros pasarán a un segundo plano, prefiriendo dejar que su médico tome la decisión. Con los vídeos grabados, no es necesario adivinar el nivel de compromiso deseado por cada paciente con la ciencia. En una biblioteca de contenidos de vídeo, los pacientes pueden explorar a su antojo y revisar las partes que les resulten pertinentes o interesantes.
Además, incluso en las mejores circunstancias, el cerebro humano tiene una capacidad extremadamente limitada para retener información. Ese reto es aún mayor en el caso de los pacientes que sufren fatiga o están deteriorados por la toxicidad de la quimio o la radioterapia. Con el vídeo a la carta, los pacientes pueden ver una parte o la totalidad del contenido de los vídeos a su conveniencia, y repetirlos tantas veces como sea necesario. Y con la función de búsqueda exhaustiva de vídeos de , los pacientes ni siquiera tienen que recordar en qué parte del vídeo se encuentra el contenido que necesitan: basta con introducir una rápida palabra clave para llegar al punto pertinente de la línea de tiempo.
Personalizar con contenido de vídeo de los médicos locales
Para algunos pacientes, tener acceso a los miembros más autorizados del equipo de investigación es importante, pero contar con la voz del investigador local puede convertirlo en una experiencia más personal. En el pasado, la grabación de un vídeo suponía la contratación de un videógrafo, un productor y un editor profesionales, algo que podría estar fuera del alcance de un médico individual. Sin embargo, hoy en día, una simple cámara web y el software de grabación de vídeo permiten a cualquiera, incluso a un médico con poco tiempo, grabar un vídeo de forma rápida y cómoda desde su oficina o su casa. En el mundo de los ensayos clínicos, los pacientes y sus seres queridos quieren información fidedigna y una conexión con su médico; los valores de producción de Hollywood no son esenciales.
Asigne a los pacientes embajadores para que compartan sus experiencias
Más allá de los consejos de sus proveedores médicos, los pacientes buscan la orientación de otras personas en una situación similar. La situación médica de cada paciente es única, incluso cuando comparten un diagnóstico o la candidatura a un ensayo clínico, pero eso no significa que no haya un valor extraordinario para que los pacientes se conecten entre sí.
Tanto para el reclutamiento del estudio como para asegurar que los pacientes se mantengan en el ensayo, la grabación de videoblogs, entrevistas y viñetas cortas con pacientes más experimentados en el ensayo puede ayudar a reconfortar e informar a los que acaban de incorporarse. Para aquellos pacientes a los que se les pide que compartan sus historias con los demás, la invitación a ayudar puede hacerles sentir más valorados como individuos. Por supuesto, los coordinadores del ensayo y los profesionales médicos pueden editar estos segmentos para cortar cualquier contenido que pueda ser peligroso o que se salga de los límites del cumplimiento normativo.
Crear una biblioteca de contenidos para tranquilizar a los pacientes y mantenerlos en juicio
No es ningún secreto: los ensayos clínicos son caros. Hay grandes costes asociados no sólo al desarrollo y la administración del tratamiento, sino también a la retención de los participantes. Los pacientes abandonan los ensayos, o dejan de seguir el tratamiento, por diversas razones. Si se infunde confianza a los pacientes y se les proporciona información, se pueden evitar muchos de estos abandonos de los ensayos.
Con un vídeo que puede grabarse rápidamente y compartirse en una videoteca segura en línea , los médicos, los coordinadores del ensayo y los embajadores de los pacientes pueden responder a las preocupaciones y preguntas frecuentes de los pacientes. Desde cómo hacer frente a los efectos secundarios hasta encontrar apoyo emocional, pasando por saber cuándo modificar el régimen de tratamiento, los pacientes que entienden que tienen un papel activo en su tratamiento tienen más probabilidades de completar el ensayo según el diseño.
Al crear una biblioteca de este "contenido blando" en vídeo, el equipo de investigación puede demostrar su compromiso con los pacientes como individuos, al tiempo que desbloquea las preocupaciones de los pacientes que se interponen en el camino de la finalización del ensayo.
Orientar a los pacientes sobre todos los aspectos del tratamiento, no sólo sobre el ensayo clínico
El ensayo clínico es sólo una parte del proceso de tratamiento del paciente. Muchos pacientes siguen trabajando con su médico de cabecera y con una serie de personal de apoyo, desde trabajadores sociales hasta asesores financieros. Otros buscan la comunidad y la ayuda de grupos de apoyo y defensa establecidos. Todas estas personas, departamentos y organizaciones tienen un papel que desempeñar en la asistencia a los pacientes durante el estudio clínico y más allá. Al dar el poder de grabar vídeos a todas estas partes implicadas, los coordinadores pueden aprovechar los conocimientos de todo el equipo de atención al paciente, no sólo de los responsables del estudio.
Al potenciar el intercambio de conocimientos, se potencia a los pacientes
Con demasiada frecuencia, los pacientes que se enfrentan a una enfermedad o lesión grave se sienten aislados e impotentes. Los pacientes que participan en ensayos clínicos pueden sentir esta emoción con más fuerza que otros, especialmente si sus opciones de tratamiento son limitadas. La educación es una piedra angular para ayudar a los pacientes a recuperar la confianza y a sentirse en control; a tomar decisiones médicas por sí mismos, en estrecha colaboración con sus médicos.
Los vídeos a la carta ofrecen a los equipos de estudio la posibilidad de conectar más estrechamente con los pacientes, proporcionándoles información de un modo que respeta su carga cognitiva y emocional, puede informar más profundamente y tranquilizar de un modo que la palabra impresa nunca podría. Al trabajar con los pacientes de esta manera, los investigadores pueden reclutar más eficazmente a los participantes en el estudio y mantenerlos en el ensayo, para que, juntos, puedan hacer avanzar la medicina.
Más información sobre el uso del vídeo por parte de los profesionales sanitarios
Panopto es una plataforma de vídeo integral que permite a los grupos grabar, editar y compartir vídeos en un entorno informático seguro. Para los pacientes, Panopto les ofrece la posibilidad de ver contenidos desde cualquier lugar y en cualquier dispositivo, ya sea el iPad de su cama en el hospital o su ordenador en casa.
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