Trop souvent, les patients désespèrent lorsque leur médecin leur présente un essai clinique comme une option de traitement. Ils craignent de ne plus avoir d'autres options ou d'être traités comme un cobaye dans un laboratoire. En réalité, les patients et les médecins ont besoin des essais cliniques pour pouvoir proposer les meilleures options thérapeutiques aujourd'hui et demain.

Lorsque les études cliniques sont abordées comme un partenariat, les médecins, le personnel de soutien et les patients s'engagent dans un dialogue actif, continu et respectueux. Ce dialogue est essentiel à la réussite des essais cliniques. Lorsque les patients sont mieux informés, ils peuvent prendre en toute confiance des décisions médicales pour eux-mêmes, en consultation avec leur médecin. Lorsque les patients se sentent habilités à participer à des études cliniques, le recrutement est plus rapide, l'adhésion est plus grande et les patients se portent mieux.

Bien que l'interaction entre les patients et leurs prestataires au cabinet soit essentielle à ce respect mutuel, la vidéo enregistrée est un moyen qui peut contribuer à renforcer cette relation, en permettant aux patients de mieux comprendre l'étude, d'entrer en contact avec d'autres patients et de disposer d'une bibliothèque de contenus pour les aider à bien vivre tout en participant à l'essai.

Auparavant réservées aux spécialistes de l'audiovisuel, les vidéos sont aujourd'hui plus faciles à créer, à publier, à rechercher, à partager et à sécuriser que jamais, ce qui permet aux équipes de recherche d'utiliser facilement ce moyen de communication à fort impact et de mieux informer, impliquer et rassurer leurs patients.

Aider les patients à comprendre comment ils aident plus qu'eux-mêmes

Dans son ouvrage classique de 1936, Comment gagner des amis et influencer les gens, Dale Carnegie recommandait de faire appel aux idéaux les plus élevés des personnes concernées pour les rallier à un mode de pensée. Si les patients n'envisagent un traitement à l'étude que lorsque les soins habituels n'ont qu'une faible chance de fonctionner, leur participation fait une différence cruciale. Les essais cliniques existent en partie pour offrir aux patients un plus large éventail d'options thérapeutiques, mais aussi pour faire progresser la médecine dans l'intérêt de l'humanité tout entière.

Qu'il s'agisse d'un essai d'approbation de phase II d'une nouvelle immunothérapie prometteuse en oncologie ou d'une étude à long terme d'un dispositif médical implanté à surveiller pendant des décennies, l'enregistrement d'une vidéo expliquant l'étude et la manière dont elle s'inscrit dans un contexte de recherche plus large est un excellent moyen d'aider les patients à comprendre non seulement ce qui est étudié, mais aussi pourquoi c'est important. Pour les grands essais multicentriques, où le patient peut ne jamais rencontrer l'investigateur principal, la vidéo offre aux patients une vue d'ensemble de l'étude, leur permettant de voir les visages et d'entendre les voix des personnes qui conçoivent l'essai.

Enseigner des informations médicales complexes tout en étant confronté à la fatigue et à une charge émotionnelle élevée

Produire un contenu éducatif pour les patients peut être une tâche ardue, en particulier lorsqu'une thérapie est nouvelle et que les résultats sont loin d'être garantis. Bien que les médecins-enquêteurs aient tendance à effectuer des visites plus longues au cabinet et à travailler plus étroitement avec les patients pour expliquer la stratégie de traitement et répondre aux questions, le fait d'être un patient confronté à des décisions médicales complexes peut s'avérer épuisant. Rentrer chez soi pour lire un classeur d'informations - dont la plupart contiennent des avertissements effrayants - peut ajouter au fardeau.

Grâce aux vidéos à la demande, les médecins peuvent donner aux patients et à leurs proches autant ou aussi peu d'informations qu'ils le souhaitent, en respectant leur charge cognitive et émotionnelle.

Alors que certains patients chercheront à obtenir le maximum d'informations sur l'étude, d'autres se tiendront à l'écart, préférant laisser leur médecin prendre la décision. Avec la vidéo enregistrée, il n'est pas nécessaire de deviner le niveau d'engagement individuel d'un patient vis-à-vis de la science. Dans une bibliothèque de contenus vidéo, les patients peuvent explorer à loisir et revoir les parties qui sont pertinentes ou intéressantes pour eux.

En outre, même dans les meilleures circonstances, le cerveau humain est extrêmement limité dans sa capacité à retenir l'information. Ce défi est encore plus grand pour les patients qui souffrent de fatigue ou qui sont affaiblis par la toxicité de la chimiothérapie ou de la radiothérapie. Avec la vidéo à la demande, les patients peuvent regarder tout ou partie du contenu vidéo à leur convenance, et répéter les vidéos autant de fois que nécessaire. Et grâce à la fonctionnalité de recherche vidéo complète, les patients n'ont même pas besoin de se rappeler où ou dans quelle vidéo se trouve le contenu dont ils ont besoin - il suffit de saisir un mot-clé pour être dirigé vers le point pertinent de la chronologie.

Personnaliser avec le contenu vidéo des médecins locaux

Pour certains patients, il est important d'avoir accès aux membres les plus autorisés de l'équipe de recherche, mais la voix du chercheur local peut rendre l'expérience plus personnelle. Par le passé, l'enregistrement d'une vidéo nécessitait de faire appel à un vidéaste, un producteur et un monteur professionnels, ce qui n'était pas forcément à la portée d'un médecin. Aujourd'hui, cependant, une simple webcam et un logiciel d'enregistrement vidéo permettent à n'importe qui, même à un médecin pressé par le temps, d'enregistrer rapidement et commodément une vidéo à partir de son bureau ou de son domicile. Dans le monde des essais cliniques, les patients et leurs proches veulent des informations fiables et un lien avec leur médecin - les valeurs de production hollywoodiennes ne sont tout simplement pas essentielles.

Députer les patients ambassadeurs pour qu'ils partagent leurs expériences

Au-delà des conseils de leurs prestataires médicaux, les patients recherchent des conseils auprès d'autres personnes se trouvant dans une situation similaire. La situation médicale de chaque patient est unique, même lorsqu'ils partagent un diagnostic ou une candidature à un essai clinique, mais cela ne signifie pas qu'il n'y a pas d'intérêt extraordinaire à ce que les patients se connectent les uns aux autres.

Tant pour le recrutement que pour s'assurer que les patients restent dans l'essai, l'enregistrement de blogs vidéo, d'entretiens et de courtes vignettes avec des patients plus expérimentés dans l'essai peut contribuer à réconforter et à informer ceux qui viennent de se joindre à l'essai. Pour les patients à qui l'on demande de partager leur histoire avec d'autres, l'invitation à aider peut les faire se sentir plus valorisés en tant qu'individu. Bien entendu, les coordinateurs de l'essai et les professionnels de la santé peuvent éditer ces séquences afin de supprimer tout contenu susceptible d'être dangereux ou de dépasser les limites de la conformité réglementaire.

Créer une bibliothèque de contenus pour rassurer les patients et les garder à l'essai

Ce n'est pas un secret : les essais cliniques coûtent cher. Des coûts importants sont associés non seulement au développement et à la mise en œuvre du traitement, mais aussi à la fidélisation des participants. Les patients abandonnent les essais ou cessent de suivre le traitement pour un certain nombre de raisons. En inspirant confiance aux patients et en leur fournissant des informations, il est possible d'éviter bon nombre de ces abandons d'essais.

Grâce à des vidéos qui peuvent être rapidement enregistrées et partagées dans une vidéothèque en ligne sécurisée, les médecins, les coordinateurs d'essais et les patients ambassadeurs peuvent répondre aux préoccupations et aux questions fréquemment posées par les patients. Qu'il s'agisse de faire face aux effets secondaires, de trouver un soutien émotionnel ou de savoir quand modifier le régime de traitement, les patients qui comprennent qu'ils ont un rôle actif à jouer dans leur traitement sont plus susceptibles d'aller jusqu'au bout de l'essai tel qu'il a été conçu.

En constituant une bibliothèque de ce "contenu souple" sur vidéo, l'équipe de recherche peut démontrer son engagement envers les patients en tant qu'individus tout en débloquant les préoccupations des patients qui font obstacle à l'achèvement de l'essai.

Guider les patients sur tous les aspects du traitement, et pas seulement sur l'essai clinique

L'essai clinique n'est qu'une partie du parcours thérapeutique global d'un patient. De nombreux patients continuent à travailler avec leur médecin généraliste et une foule de personnes de soutien, des travailleurs sociaux aux navigateurs financiers. D'autres recherchent la communauté et l'aide de groupes de soutien et de défense établis. Toutes ces personnes, services et organisations ont un rôle à jouer pour aider les patients tout au long de l'étude clinique et au-delà. En donnant le pouvoir d'enregistrer des vidéos à toutes ces parties impliquées, les coordinateurs peuvent tirer parti des connaissances de l'ensemble de l'équipe soignante d'un patient, et pas seulement de celles des responsables de l'étude.

En favorisant le partage des connaissances, vous favorisez l'autonomie des patients

Trop souvent, les patients confrontés à une maladie ou à une blessure grave se sentent isolés et impuissants. Les patients qui participent à des essais cliniques peuvent ressentir cette émotion plus fortement que d'autres, surtout si leurs options thérapeutiques sont limitées. L'éducation est la pierre angulaire qui permet aux patients de reprendre confiance en eux et de se sentir maîtres de la situation, de prendre des décisions médicales pour eux-mêmes, en étroite collaboration avec leurs médecins.

Les vidéos à la demande offrent aux équipes d'étude la possibilité de se rapprocher des patients, en leur fournissant des informations qui respectent leur charge cognitive et émotionnelle, qui les informent plus profondément et qui les rassurent d'une manière que la presse écrite ne pourrait jamais faire. En travaillant ainsi avec les patients, les chercheurs peuvent recruter plus efficacement des participants à l'étude et les maintenir dans l'essai, afin qu'ensemble, ils puissent faire avancer la médecine.

En savoir plus sur l'utilisation de la vidéo par les prestataires de soins de santé

Panopto est une plateforme vidéo de bout en bout qui permet aux groupes d'enregistrer, d'éditer et de partager des vidéos dans un environnement informatique sécurisé. Pour les patients, Panopto leur donne la possibilité de regarder du contenu de n'importe où et sur n'importe quel appareil, que ce soit l'iPad au chevet de leur lit d'hôpital ou leur ordinateur à la maison.

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