Trop souvent, les patients désespèrent lorsque leur médecin leur propose un essai clinique comme option thérapeutique. Ils craignent de n'avoir plus d'autre choix ou d'être traités comme des cobayes. Or, la réalité est que les essais cliniques sont indispensables tant pour les patients que pour les médecins afin de proposer les meilleurs traitements, aujourd'hui comme demain.

Lorsque les études cliniques sont menées en partenariat, médecins, personnel soignant et patients dialoguent activement, régulièrement et avec respect. Ce dialogue est essentiel à la réussite des essais cliniques. Mieux informés, les patients prennent davantage confiance en eux pour prendre des décisions médicales, en concertation avec leur médecin. Lorsqu'ils se sentent impliqués dans les études cliniques, le recrutement est plus rapide, l'observance du traitement est améliorée et leur état de santé s'en trouve bonifié.

Bien que l'interaction entre les patients et leurs soignants au cabinet médical soit essentielle à ce respect mutuel, la vidéo enregistrée offre un moyen de renforcer cette relation, en permettant aux patients de mieux comprendre l'étude, d'entrer en contact avec d'autres patients et d'accéder à une bibliothèque de contenus pour les aider à bien vivre leur participation à l'essai.

Autrefois réservés aux spécialistes de l'audiovisuel, les vidéos sont désormais plus faciles que jamais à créer, publier, rechercher, partager et sécuriser, permettant aux équipes de recherche d'utiliser aisément ce média privilégié et de mieux informer, impliquer et rassurer leurs patients.

Aidez les patients à comprendre qu'ils aident bien plus qu'eux-mêmes.

Dans son ouvrage de référence de 1936, Comment se faire des amis et influencer les autres , Dale Carnegie recommandait, pour convaincre autrui, de faire appel à ses idéaux les plus élevés. Si les patients n'envisagent un traitement expérimental que lorsque le traitement standard a peu de chances de succès, leur participation est néanmoins cruciale. Les essais cliniques visent notamment à offrir aux patients un plus large éventail d'options thérapeutiques, mais aussi à faire progresser la médecine pour l'ensemble de l'humanité.

Qu'il s'agisse d'un essai de phase II d'une nouvelle immunothérapie prometteuse en oncologie ou d'une étude à long terme sur un dispositif médical implanté, dont le suivi s'étendra sur plusieurs décennies, l'enregistrement d'une vidéo expliquant l'étude et son contexte de recherche est un excellent moyen d'aider les patients à comprendre non seulement l'objet de l'étude, mais aussi son importance. Dans le cadre d'essais multicentriques de grande envergure, où le patient ne rencontrera peut-être jamais l'investigateur principal, la vidéo lui offre une vision d'ensemble de l'étude, lui permettant de voir les visages et d'entendre les voix des personnes qui la conçoivent.

Enseigner des informations médicales complexes tout en gérant la fatigue et une forte charge émotionnelle

La création de contenu pédagogique pour les patients peut s'avérer complexe, surtout lorsqu'une thérapie est nouvelle et que les résultats sont loin d'être garantis. Si les médecins-chercheurs ont tendance à consacrer plus de temps aux consultations et à collaborer plus étroitement avec les patients pour expliquer la stratégie de traitement et répondre à leurs questions, le parcours du patient confronté à des décisions médicales complexes peut être épuisant. Rentrer chez soi et devoir lire un dossier d'informations – dont une grande partie contient des mises en garde inquiétantes – peut alourdir encore ce fardeau.

Grâce aux vidéos à la demande, les médecins peuvent fournir aux patients et à leurs proches autant ou aussi peu d'informations qu'ils en ont besoin , d'une manière qui respecte leur charge cognitive et émotionnelle.

Certains patients chercheront à s'informer au maximum sur l'étude, tandis que d'autres préféreront laisser leur médecin décider. Grâce aux vidéos enregistrées, il n'est plus nécessaire de deviner le niveau d'intérêt que chaque patient souhaite porter à l'étude. Dans une vidéothèque, les patients peuvent explorer les contenus à leur rythme et revoir les parties qui les intéressent ou les jugent pertinentes.

De plus, même dans les meilleures conditions, le cerveau humain a une capacité de mémorisation extrêmement limitée. Ce défi est encore plus grand pour les patients souffrant de fatigue ou dont les facultés sont affaiblies par la toxicité de la chimiothérapie ou de la radiothérapie. Grâce à la vidéo à la demande, les patients peuvent visionner tout ou partie du contenu vidéo à leur convenance et le revoir autant de fois que nécessaire. Et grâce à une fonction de recherche vidéo performante , ils n'ont même plus besoin de se souvenir de l'emplacement précis du contenu recherché dans la vidéo : la saisie d'un mot-clé suffit pour accéder directement au passage souhaité.

Personnalisez avec du contenu vidéo provenant de médecins locaux

Pour certains patients, il est important d'avoir accès aux membres les plus expérimentés de l'équipe de recherche, mais entendre la voix du chercheur local peut rendre l'expérience plus personnelle. Auparavant, enregistrer une vidéo impliquait de faire appel à un vidéaste, un producteur et un monteur professionnels, ce qui pouvait être hors de portée pour un médecin. Aujourd'hui, cependant, une simple webcam et un logiciel d'enregistrement vidéo permettent à tous, même à un médecin pressé par le temps, d'enregistrer rapidement et facilement une vidéo depuis son cabinet ou son domicile. Dans le cadre des essais cliniques, les patients et leurs proches souhaitent des informations fiables et un lien avec leur médecin ; les moyens techniques d'une production hollywoodienne ne sont tout simplement pas indispensables.

Désigner des ambassadeurs patients pour partager leurs expériences

Au-delà des conseils de leurs médecins, les patients recherchent des réponses auprès d'autres personnes confrontées à une situation similaire. Chaque situation médicale est unique, même en cas de diagnostic commun ou d'éligibilité à un essai clinique, mais cela ne signifie pas que les échanges entre patients soient dénués d'intérêt.

Pour le recrutement des participants à l'étude et pour assurer la continuité de leur participation, l'enregistrement de vlogs, d'interviews et de courts témoignages de patients plus expérimentés peut rassurer et informer les nouveaux arrivants. Pour les patients invités à partager leur expérience, cette invitation peut renforcer leur sentiment d'importance. Bien entendu, les coordinateurs de l'étude et les professionnels de santé peuvent modifier ces séquences afin de supprimer tout contenu potentiellement dangereux ou non conforme à la réglementation.

Créer une bibliothèque de contenu pour rassurer les patients et les maintenir engagés dans leur essai clinique.

Ce n'est un secret pour personne : les essais cliniques sont coûteux. Les coûts sont importants, non seulement pour le développement et l'administration du traitement, mais aussi pour la fidélisation des participants. Les patients quittent les essais ou cessent de suivre le traitement pour diverses raisons. En instaurant un climat de confiance et en fournissant aux patients les informations nécessaires, on peut éviter bon nombre de ces abandons.

Grâce à la vidéo, enregistrable et partageable rapidement dans une vidéothèque en ligne sécurisée , les médecins, les coordinateurs d'essais cliniques et les représentants des patients peuvent répondre aux préoccupations et aux questions fréquentes des patients. Qu'il s'agisse de la gestion des effets secondaires, du soutien psychologique ou des ajustements nécessaires du traitement, les patients qui comprennent leur rôle actif dans leur prise en charge sont plus susceptibles de mener l'essai clinique à son terme.

En constituant une bibliothèque de ce « contenu souple » en vidéo, l’équipe de recherche peut démontrer son engagement envers les patients en tant qu’individus tout en levant les blocages liés aux préoccupations des patients qui font obstacle à la réalisation de l’essai.

Guider les patients sur tous les aspects du traitement, et pas seulement sur l'essai clinique.

L'essai clinique ne représente qu'une étape du parcours de soins global d'un patient. Nombre d'entre eux continuent de collaborer avec leur médecin traitant et divers professionnels de santé, allant des assistants sociaux aux conseillers financiers. D'autres se tournent vers leur communauté et sollicitent l'aide d'associations et de groupes de soutien. Tous ces individus, services et organismes ont un rôle à jouer pour accompagner les patients pendant et après l'étude clinique. En donnant à tous les acteurs concernés la possibilité d'enregistrer des vidéos, les coordinateurs peuvent tirer parti des connaissances de l'ensemble de l'équipe soignante, et pas seulement des responsables de l'étude.

En favorisant le partage des connaissances, vous autonomisez les patients

Trop souvent, les patients confrontés à une maladie ou une blessure grave se sentent isolés et impuissants. Ce sentiment peut être plus intense chez les patients participant à des essais cliniques, notamment si leurs options de traitement sont limitées. L'éducation thérapeutique est essentielle pour les aider à reprendre confiance en eux et à se sentir maîtres de leur santé ; à prendre des décisions médicales en étroite collaboration avec leurs médecins.

Les vidéos à la demande permettent aux équipes de recherche d'établir un lien plus étroit avec les patients, en leur fournissant des informations adaptées à leur charge cognitive et émotionnelle, en approfondissant leur compréhension et en les rassurant d'une manière qu'aucun texte imprimé ne saurait égaler. Grâce à cette approche, les chercheurs peuvent recruter plus efficacement des participants et les fidéliser aux essais cliniques, contribuant ainsi, ensemble, au progrès de la médecine.

Découvrez comment les professionnels de santé utilisent la vidéo

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