Con demasiada frecuencia, los pacientes se desesperan cuando su médico les presenta un ensayo clínico como opción de tratamiento. Les preocupa no tener otras alternativas o ser tratados como conejillos de indias en un laboratorio. Pero la realidad es que tanto pacientes como médicos necesitan ensayos clínicos para ofrecer las mejores opciones de tratamiento, tanto hoy como en el futuro.

Cuando los estudios clínicos se abordan como una colaboración, médicos, personal de apoyo y pacientes participan en un diálogo activo, continuo y respetuoso. Este diálogo es fundamental para el éxito de los ensayos clínicos. Cuando los pacientes están mejor informados, pueden tomar decisiones médicas con mayor confianza, en consulta con su médico. Cuando los pacientes se sienten capacitados para participar en estudios clínicos, el reclutamiento avanza más rápido, aumenta la adherencia al tratamiento y los pacientes obtienen mejores resultados.

Si bien la interacción entre los pacientes y sus proveedores en el consultorio es fundamental para este respeto mutuo, el video grabado ofrece un medio que puede ayudar a fortalecer esa relación, brindando a los pacientes una mejor comprensión del estudio, una conexión con otros pacientes y una biblioteca de contenido que les ayude a vivir bien mientras participan en el ensayo.

Anteriormente dominio exclusivo de los especialistas en audiovisuales, ahora es más fácil que nunca crear, publicar, buscar, compartir y proteger vídeos, lo que permite a los equipos de investigación emplear este medio tan personal con facilidad y para informar, involucrar y tranquilizar mejor a sus pacientes.

Ayudar a los pacientes a comprender cómo están ayudando a más personas que solo a sí mismos.

En su clásico empresarial de 1936, Cómo ganar amigos e influir en las personas , Dale Carnegie recomendó que, para convencer a alguien de una forma de pensar, hay que apelar a sus ideales más elevados. Si bien los pacientes podrían considerar un tratamiento experimental solo cuando el tratamiento estándar tiene pocas probabilidades de funcionar, su participación marca una diferencia crucial. Los ensayos clínicos existen, en parte, para ofrecer a los pacientes una gama más amplia de opciones de tratamiento, pero también para impulsar el progreso de la medicina en beneficio de toda la humanidad.

Ya sea un ensayo de fase II para la aprobación de una nueva inmunoterapia prometedora en oncología, o un estudio a largo plazo de un dispositivo médico implantable que se monitorizará durante décadas, grabar un vídeo que explique el estudio y su integración en un contexto de investigación más amplio es una excelente manera no solo de ayudar a los pacientes a comprender qué se está estudiando, sino también por qué es importante. En el caso de grandes ensayos multicéntricos, donde el paciente quizás nunca conozca al investigador principal, el vídeo les ofrece una visión general del estudio, permitiéndoles ver los rostros y escuchar las voces de las personas que lo diseñan.

Impartir información médica compleja mientras se compite con la fatiga y una alta carga emocional.

Elaborar contenido educativo para pacientes puede ser una tarea ardua, sobre todo cuando se trata de una terapia nueva y los resultados no están garantizados. Si bien los médicos investigadores suelen tener consultas más largas y trabajan más de cerca con los pacientes para explicar la estrategia de tratamiento y responder a sus preguntas, el proceso de ser paciente y enfrentarse a decisiones médicas complejas puede resultar agotador. Volver a casa y tener que leer un montón de información —mucha de la cual contiene advertencias alarmantes— puede aumentar aún más la carga.

Con los vídeos a la carta, los médicos pueden proporcionar a los pacientes y a sus seres queridos tanta o tan poca información como necesiten , de una manera que respete su carga cognitiva y emocional.

Si bien algunos pacientes buscarán toda la información posible sobre el estudio, otros preferirán mantenerse al margen y dejar que su médico tome la decisión. Con los videos grabados, no es necesario adivinar el nivel de interés que cada paciente tiene en la investigación científica. En una biblioteca de contenido de video, los pacientes pueden explorar a su propio ritmo y revisar las partes que les resulten relevantes o interesantes.

Además, incluso en las mejores circunstancias, el cerebro humano tiene una capacidad muy limitada para retener información. Este desafío es aún mayor para los pacientes que experimentan fatiga o que sufren los efectos tóxicos de la quimioterapia o la radioterapia. Con el vídeo a la carta, los pacientes pueden ver parte o la totalidad del contenido cuando les convenga y repetir los vídeos tantas veces como sea necesario. Y gracias a la completa función de búsqueda de vídeos , los pacientes ni siquiera necesitan recordar dónde se encuentra el contenido que buscan; basta con introducir una palabra clave para acceder directamente al punto relevante de la línea de tiempo.

Personalízalo con contenido de vídeo de los médicos locales.

Para algunos pacientes, tener acceso a los miembros más autorizados del equipo de investigación es importante, pero contar con la voz del investigador local puede hacer que la experiencia sea más personal. Antes, grabar un video implicaba contratar a un videógrafo, productor y editor profesionales, algo que podía estar fuera del alcance de un médico individual. Sin embargo, hoy en día, una simple cámara web y un software de grabación de video permiten que cualquier persona, incluso un médico con poco tiempo, grabe un video de forma rápida y sencilla desde su consultorio o casa. En el mundo de los ensayos clínicos, los pacientes y sus seres queridos desean información fidedigna y una conexión con su médico; los valores de producción de Hollywood simplemente no son esenciales.

Designar a pacientes embajadores para que compartan sus experiencias.

Más allá del consejo de sus médicos, los pacientes buscan orientación en otras personas en una situación similar. La situación médica de cada paciente es única, incluso cuando comparten un diagnóstico o son candidatos para un ensayo clínico, pero eso no significa que no sea de gran valor que los pacientes se conecten entre sí.

Para el reclutamiento de participantes en el estudio y para garantizar la continuidad de los pacientes en el ensayo, grabar videoblogs, entrevistas y breves testimonios con pacientes más experimentados puede brindar apoyo e información a quienes se incorporan al estudio. Para aquellos pacientes a quienes se les pide que compartan sus historias, la invitación a colaborar puede hacerlos sentir más valorados. Por supuesto, los coordinadores del ensayo y los profesionales médicos pueden editar estos segmentos para eliminar cualquier contenido que pueda ser peligroso o que infrinja la normativa vigente.

Cree una biblioteca de contenido para tranquilizar a los pacientes y mantenerlos en período de prueba.

No es ningún secreto: los ensayos clínicos son costosos. Los gastos asociados no solo al desarrollo y la administración del tratamiento, sino también a la retención de los participantes, son elevados. Los pacientes abandonan los ensayos o dejan de seguir el tratamiento por diversas razones. Al generar confianza en los pacientes y proporcionarles información, se pueden prevenir muchos de estos abandonos.

Gracias a la posibilidad de grabar y compartir vídeos rápidamente en una biblioteca de vídeo segura en línea , los médicos, los coordinadores de ensayos clínicos y los representantes de pacientes pueden responder a las inquietudes y preguntas frecuentes de los pacientes. Desde cómo afrontar los efectos secundarios hasta cómo encontrar apoyo emocional, pasando por saber cuándo modificar el tratamiento, los pacientes que comprenden que desempeñan un papel activo en su tratamiento tienen más probabilidades de completar el ensayo según lo previsto.

Al crear una biblioteca de este "contenido blando" en formato de vídeo, el equipo de investigación puede demostrar su compromiso con los pacientes como individuos, al tiempo que elimina las preocupaciones de los pacientes que obstaculizan la finalización del ensayo.

Orientar a los pacientes sobre todos los aspectos del tratamiento, no solo sobre el ensayo clínico.

El ensayo clínico es solo una parte del tratamiento integral del paciente. Muchos pacientes siguen trabajando con su médico de cabecera y un amplio equipo de apoyo, desde trabajadores sociales hasta asesores financieros. Otros buscan apoyo comunitario y la ayuda de grupos de apoyo y defensa ya establecidos. Todas estas personas, departamentos y organizaciones desempeñan un papel fundamental en el acompañamiento de los pacientes durante el estudio clínico y posteriormente. Al otorgar la posibilidad de grabar vídeos a todas las partes involucradas, los coordinadores pueden aprovechar el conocimiento de todo el equipo de atención del paciente, no solo de los responsables del estudio.

Al fomentar el intercambio de conocimientos, usted empodera a los pacientes.

Con demasiada frecuencia, los pacientes que se enfrentan a una enfermedad o lesión grave se sienten aislados e impotentes. Quienes participan en ensayos clínicos pueden experimentar esta emoción con mayor intensidad que otros, especialmente si sus opciones de tratamiento son limitadas. La educación es fundamental para ayudar a los pacientes a recuperar la confianza y sentirse en control, para que puedan tomar decisiones médicas por sí mismos, en estrecha colaboración con sus médicos.

Los vídeos a la carta permiten a los equipos de investigación conectar más estrechamente con los pacientes, ofreciendo información de una forma que respeta su carga cognitiva y emocional, profundiza en el tema y brinda tranquilidad de una manera que la palabra impresa jamás podría. Al trabajar con los pacientes de esta forma, los investigadores pueden reclutar participantes para los estudios de manera más eficaz y mantenerlos en el ensayo, para que, juntos, puedan impulsar el progreso de la medicina.

Obtenga más información sobre cómo los proveedores de atención médica están utilizando el video.

Panopto es una plataforma de video integral que permite a los grupos grabar, editar y compartir videos en un entorno informático seguro. Para los pacientes, Panopto Les brinda la posibilidad de ver contenido desde cualquier lugar y en cualquier dispositivo, ya sea el iPad junto a su cama en el hospital o su computadora en casa.

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