Con demasiada frecuencia, los pacientes se desesperan cuando su médico les presenta un ensayo clínico como opción de tratamiento. Les preocupa que no les queden otras opciones, o que les traten como cobayas en un laboratorio. Pero la realidad es que tanto los pacientes como los médicos necesitan ensayos clínicos para poder ofrecer las mejores opciones de tratamiento tanto hoy como mañana.

Cuando los estudios clínicos se enfocan como una asociación, los médicos, el personal de apoyo y los pacientes entablan un diálogo activo, continuo y respetuoso. Este diálogo es fundamental para el éxito de los ensayos clínicos. Cuando los pacientes están mejor informados, pueden sentirse más seguros a la hora de tomar decisiones médicas por sí mismos, en consulta con su médico. Cuando los pacientes se sienten capacitados para participar en los estudios clínicos, el reclutamiento es más rápido, aumenta la adherencia y los pacientes obtienen mejores resultados.

Aunque la interacción entre los pacientes y sus proveedores en la consulta es fundamental para este respeto mutuo, el vídeo grabado ofrece un medio que puede ayudar a aumentar esa relación, proporcionando a los pacientes una mejor comprensión del estudio, una conexión con otros pacientes y una biblioteca de contenidos para ayudarles a vivir bien mientras participan en el ensayo.

Los vídeos, antes dominio de los especialistas audiovisuales, son ahora más fáciles de crear, publicar, buscar, compartir y proteger que nunca, lo que permite a los equipos de investigación emplear este medio tan directo con facilidad e informar, implicar y tranquilizar mejor a sus pacientes.

Ayudar a los pacientes a entender cómo están ayudando a algo más que a sí mismos

En el clásico de los negocios de 1936, Cómo ganar amigos e influir sobre las personas, Dale Carnegie recomendaba que, para ganarse a la gente a una forma de pensar, hay que apelar a los ideales más elevados del prospecto. Aunque es posible que los pacientes consideren la posibilidad de someterse a un tratamiento de estudio sólo cuando el tratamiento estándar tiene pocas probabilidades de funcionar, su participación marca una diferencia decisiva. Los ensayos clínicos existen en parte para ofrecer a los pacientes una gama más amplia de opciones de tratamiento, pero también para hacer avanzar la medicina en beneficio de toda la humanidad.

Tanto si se trata de un ensayo de aprobación de fase II de una nueva y prometedora inmunoterapia en oncología, como de un estudio a largo plazo de un dispositivo médico implantado que se supervisará durante décadas, la grabación de un vídeo en el que se explique el estudio y cómo encaja en un panorama de investigación más amplio es una forma excelente no solo de ayudar a los pacientes a entender qué se está estudiando, sino por qué es importante. En el caso de los grandes ensayos multicéntricos, en los que es posible que el paciente nunca conozca al investigador principal, el vídeo ofrece a los pacientes una visión del estudio más amplio, capaz de ver las caras y oír las voces de las personas que están diseñando el ensayo.

Enseñar información médica compleja compitiendo con el cansancio y una gran carga emocional

Producir contenidos educativos para los pacientes puede ser una tarea ardua, sobre todo cuando una terapia es nueva y los resultados distan mucho de estar garantizados. Aunque los médicos-investigadores suelen tener visitas más largas a la consulta y trabajar más estrechamente con los pacientes para explicarles la estrategia de tratamiento y responder a sus preguntas, el proceso de ser un paciente que se enfrenta a decisiones médicas complejas puede ser agotador. Volver a casa para leer una carpeta de información -mucha de la cual contiene cláusulas de exención de responsabilidad aterradoras- puede agravar la carga.

Con los vídeos a la carta, los médicos pueden dar a los pacientes y sus seres queridos tanta o tan poca información como necesiten, respetando su carga cognitiva y emocional.

Mientras que algunos pacientes buscarán toda la información que puedan encontrar sobre el estudio, otros pasarán a un segundo plano y preferirán que sea su médico quien tome la decisión. Con el vídeo grabado, no es necesario adivinar el nivel de compromiso con la ciencia que desea cada paciente. En una biblioteca de contenidos de vídeo, los pacientes pueden explorar a su antojo y revisar las partes que les resulten pertinentes o interesantes.

Además, incluso en las mejores circunstancias, el cerebro humano tiene una capacidad extremadamente limitada para retener información. Ese reto es aún mayor para los pacientes que experimentan fatiga o están deteriorados por la toxicidad de la quimio o la radioterapia. Con el vídeo a la carta, los pacientes pueden ver parte o todo el contenido del vídeo cuando les convenga, y repetir los vídeos tantas veces como sea necesario. Además, gracias a la completa función de búsqueda de vídeos, los pacientes ni siquiera tienen que recordar en qué parte del vídeo se encuentra el contenido que necesitan: basta con introducir una palabra clave para acceder al punto correspondiente de la línea de tiempo.

Personalizar con contenidos de vídeo de los médicos locales

Para algunos pacientes, tener acceso a los miembros más autorizados del equipo de investigación es importante, pero contar con la voz del investigador local puede convertirlo en una experiencia más personal. En el pasado, grabar un vídeo significaba contratar a un videógrafo, productor y editor profesional, algo que podría estar fuera del alcance de un médico individual. Hoy en día, sin embargo, una simple cámara web y un software de grabación de vídeo permiten a cualquiera, incluso a un médico con poco tiempo, grabar un vídeo de forma rápida y cómoda desde su consulta o su casa. En el mundo de los ensayos clínicos, los pacientes y sus seres queridos quieren información fidedigna y una conexión con su médico; los valores de producción de Hollywood no son esenciales.

Designar embajadores de los pacientes para que compartan sus experiencias

Más allá del consejo de sus proveedores médicos, los pacientes buscan orientación de otras personas en una situación similar. La situación médica de cada paciente es única, incluso cuando comparten un diagnóstico o la candidatura a un ensayo clínico, pero eso no significa que no haya un valor extraordinario para que los pacientes se conecten entre sí.

Tanto para el reclutamiento del estudio como para garantizar que los pacientes permanezcan en el ensayo, la grabación de videoblogs, entrevistas y viñetas breves con pacientes más veteranos en el ensayo puede ayudar a reconfortar e informar a los que acaban de incorporarse. Para aquellos pacientes a los que se les pide que compartan sus historias con los demás, la invitación a ayudar puede hacer que se sientan más valorados como individuos. Por supuesto, los coordinadores del ensayo y los profesionales médicos pueden editar estos segmentos para eliminar cualquier contenido que pueda ser peligroso o que no se ajuste a la normativa.

Crear una biblioteca de contenidos para tranquilizar a los pacientes y mantenerlos a prueba

No es ningún secreto: los ensayos clínicos son caros. Hay costes elevados asociados no sólo al desarrollo y la administración del tratamiento, sino también a la retención de los participantes. Los pacientes abandonan los ensayos o dejan de seguir el tratamiento por diversas razones. Si se infunde confianza a los pacientes y se les proporciona información, pueden evitarse muchos de estos abandonos.

Con vídeos que pueden grabarse rápidamente y compartirse en una videoteca segura en línea, los médicos, los coordinadores del ensayo y los embajadores de los pacientes pueden responder a las preocupaciones y preguntas frecuentes de los pacientes. Desde hacer frente a los efectos secundarios hasta encontrar apoyo emocional o saber cuándo modificar el régimen de tratamiento, los pacientes que entienden que tienen un papel activo que desempeñar en su tratamiento tienen más probabilidades de completar el ensayo según el diseño.

Al crear una biblioteca de este "contenido blando" en vídeo, el equipo de investigación puede demostrar su compromiso con los pacientes como individuos, al tiempo que desbloquea las preocupaciones de los pacientes que se interponen en el camino hacia la finalización del ensayo.

Orientar a los pacientes sobre todos los aspectos del tratamiento, no sólo sobre el ensayo clínico

El ensayo clínico es sólo una parte del tratamiento global del paciente. Muchos pacientes siguen trabajando con su médico de cabecera y con todo el personal de apoyo, desde trabajadores sociales hasta asesores financieros. Otros buscan la comunidad y la ayuda de grupos de apoyo y defensa establecidos. Todas estas personas, departamentos y organizaciones tienen un papel que desempeñar en la asistencia a los pacientes durante el estudio clínico y más allá. Al dar el poder de grabar vídeo a todas estas partes implicadas, los coordinadores pueden aprovechar los conocimientos de todo el equipo asistencial de un paciente, no sólo de los responsables del estudio.

Al fomentar el intercambio de conocimientos, se fomenta la autonomía de los pacientes

Con demasiada frecuencia, los pacientes que se enfrentan a enfermedades o lesiones graves se sienten aislados e impotentes. Los pacientes que participan en ensayos clínicos pueden sentir esta emoción con más intensidad que otros, sobre todo si sus opciones de tratamiento son limitadas. La educación es una piedra angular para ayudar a los pacientes a recuperar la confianza y sentir que tienen el control; a tomar decisiones médicas por sí mismos, en estrecha colaboración con sus médicos.

Los vídeos a la carta ofrecen a los equipos de estudio la posibilidad de conectar más estrechamente con los pacientes, proporcionándoles información de un modo que respeta su carga cognitiva y emocional, puede informar más profundamente y tranquilizar de un modo que la palabra impresa nunca podría. Al trabajar con los pacientes de este modo, los investigadores pueden captar con mayor eficacia a los participantes en los estudios y mantenerlos en el ensayo, de modo que, juntos, puedan hacer avanzar la medicina.

Más información sobre el uso del vídeo en la sanidad

Panopto es una plataforma de vídeo integral que permite a los grupos grabar, editar y compartir vídeo en un entorno informático seguro. A los pacientes, Panopto les ofrece la posibilidad de ver contenidos desde cualquier lugar y en cualquier dispositivo, ya sea el iPad de su cama de hospital o el ordenador de su casa.

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