Troppo spesso i pazienti si disperano quando il medico propone una sperimentazione clinica come opzione terapeutica. Temono di non avere altre alternative o di essere trattati come cavie da laboratorio. Ma la realtà è che sia i pazienti che i medici hanno bisogno delle sperimentazioni cliniche per poter offrire le migliori opzioni di trattamento, oggi e in futuro.

Quando gli studi clinici vengono affrontati come una collaborazione, medici, personale di supporto e pazienti si impegnano in un dialogo attivo, continuo e rispettoso. Questo dialogo è fondamentale per il successo delle sperimentazioni cliniche. Quando i pazienti sono meglio informati, si sentono più sicuri nel prendere decisioni mediche in autonomia, in consultazione con il proprio medico. Quando i pazienti si sentono responsabilizzati a partecipare agli studi clinici, il reclutamento è più rapido, l'aderenza alla terapia aumenta e i pazienti ottengono risultati migliori.

Sebbene l'interazione tra pazienti e medici in ambulatorio sia fondamentale per il rispetto reciproco, le registrazioni video offrono un mezzo che può contribuire a rafforzare tale rapporto, fornendo ai pazienti una migliore comprensione dello studio, un collegamento con altri pazienti e una raccolta di contenuti utili per vivere al meglio durante la partecipazione alla sperimentazione.

Precedentemente appannaggio degli specialisti audiovisivi, i video sono ora più facili da creare, pubblicare, cercare, condividere e proteggere che mai, consentendo ai team di ricerca di utilizzare con facilità questo mezzo altamente interattivo e di informare, coinvolgere e rassicurare meglio i propri pazienti.

Aiutare i pazienti a comprendere come, grazie al loro aiuto, non solo aiutano se stessi, ma anche altri.

Nel classico del 1936 sul mondo degli affari, "Come trattare gli altri e farseli amici" , Dale Carnegie raccomandava che, per convincere le persone ad adottare un determinato modo di pensare, bisognasse fare appello ai loro ideali più elevati. Sebbene i pazienti possano prendere in considerazione un trattamento sperimentale solo quando la terapia standard ha una minima probabilità di successo, la loro partecipazione fa una differenza cruciale. Gli studi clinici esistono in parte per offrire ai pazienti una gamma più ampia di opzioni terapeutiche, ma anche per far progredire la medicina a beneficio di tutta l'umanità.

Che si tratti di una sperimentazione di fase II per l'approvazione di una nuova e promettente immunoterapia in oncologia, o di uno studio a lungo termine su un dispositivo medico impiantabile da monitorare per decenni, realizzare un video che spieghi lo studio e il suo inserimento in un contesto di ricerca più ampio è un ottimo modo non solo per aiutare i pazienti a comprendere cosa viene studiato, ma anche perché è importante. Per gli studi multicentrici di grandi dimensioni, dove il paziente potrebbe non incontrare mai il ricercatore principale, il video offre ai pazienti una panoramica dello studio nel suo complesso, permettendo loro di vedere i volti e ascoltare le voci delle persone che lo stanno progettando.

Insegnare informazioni mediche complesse dovendo al contempo affrontare la stanchezza e un elevato carico emotivo.

Produrre contenuti educativi per i pazienti può essere un'impresa ardua, soprattutto quando una terapia è nuova e i risultati sono tutt'altro che garantiti. Sebbene i medici ricercatori tendano ad avere visite più lunghe e a lavorare più a stretto contatto con i pazienti per spiegare la strategia terapeutica e rispondere alle domande, il processo di dover prendere decisioni mediche complesse può essere estenuante. Tornare a casa e dover leggere un raccoglitore di informazioni – molte delle quali contengono avvertenze allarmanti – può aggravare ulteriormente il peso.

Grazie ai video on-demand, i medici possono fornire ai pazienti e ai loro cari tutte le informazioni di cui hanno bisogno , senza interferire con il loro carico cognitivo ed emotivo.

Mentre alcuni pazienti cercheranno di reperire quante più informazioni possibili sullo studio, altri preferiranno rimanere in disparte, lasciando che sia il medico a decidere. Grazie ai video registrati, non c'è bisogno di indovinare il livello di coinvolgimento che un singolo paziente desidera avere con la scienza. In una libreria di contenuti video, i pazienti possono esplorare a loro piacimento e rivedere le parti che ritengono pertinenti o interessanti.

Inoltre, anche nelle migliori circostanze, il cervello umano ha una capacità di memorizzazione estremamente limitata. Questa difficoltà è ancora maggiore per i pazienti che soffrono di affaticamento o che sono debilitati dalla tossicità della chemioterapia o della radioterapia. Con i video on-demand, i pazienti possono guardare parte o tutto il contenuto video a loro piacimento e rivedere i video tutte le volte che è necessario. E grazie alla completa funzionalità di ricerca video , i pazienti non hanno nemmeno bisogno di ricordare dove o in quale video si trova il contenuto che cercano: è sufficiente inserire rapidamente una parola chiave per essere indirizzati al punto pertinente della timeline.

Personalizza con contenuti video dei medici locali.

Per alcuni pazienti, avere accesso ai membri più autorevoli del team di ricerca è importante, ma poter ascoltare la voce del ricercatore locale può rendere l'esperienza più personale. In passato, registrare un video significava dover assumere un videografo, un produttore e un montatore professionisti, un'opzione che poteva risultare inaccessibile per un singolo medico. Oggi, invece, una semplice webcam e un software di registrazione video consentono a chiunque, anche a un medico con poco tempo a disposizione, di registrare un video in modo rapido e pratico dal proprio ufficio o da casa. Nel mondo delle sperimentazioni cliniche, i pazienti e i loro cari desiderano informazioni autorevoli e un rapporto diretto con il proprio medico: gli standard di produzione hollywoodiani non sono essenziali.

Nominare degli ambasciatori dei pazienti affinché condividano le loro esperienze.

Oltre ai consigli dei medici, i pazienti cercano supporto e confronto con altre persone che si trovano in una situazione simile. La situazione medica di ogni paziente è unica, anche quando condividono la stessa diagnosi o la stessa candidatura per una sperimentazione clinica, ma ciò non significa che non sia di straordinario valore per i pazienti entrare in contatto tra loro.

Sia per il reclutamento dei partecipanti allo studio, sia per garantire la loro permanenza nella sperimentazione, la registrazione di video blog, interviste e brevi video con pazienti che partecipano da tempo alla sperimentazione può essere di conforto e informazione per chi si è appena unito al gruppo. Per i pazienti a cui viene chiesto di condividere la propria storia con gli altri, l'invito a dare il proprio contributo può farli sentire più valorizzati come individui. Naturalmente, i coordinatori dello studio e il personale medico possono modificare questi segmenti per eliminare qualsiasi contenuto potenzialmente pericoloso o non conforme alle normative vigenti.

Creare una libreria di contenuti per rassicurare i pazienti e mantenerli coinvolti nella sperimentazione.

Non è un segreto: le sperimentazioni cliniche sono costose. I costi elevati sono associati non solo allo sviluppo e alla somministrazione del trattamento, ma anche al mantenimento dei partecipanti. I pazienti abbandonano le sperimentazioni o smettono di seguire la terapia per svariati motivi. Infondendo fiducia nei pazienti e fornendo loro informazioni, è possibile prevenire molti di questi abbandoni.

Grazie alla possibilità di registrare e condividere rapidamente video in una libreria online sicura , medici, coordinatori degli studi clinici e rappresentanti dei pazienti possono rispondere alle preoccupazioni e alle domande più frequenti dei pazienti. Dalla gestione degli effetti collaterali alla ricerca di supporto emotivo, fino alla consapevolezza di quando modificare il regime terapeutico, i pazienti che comprendono di avere un ruolo attivo nel proprio trattamento hanno maggiori probabilità di completare la sperimentazione come previsto.

Creando una libreria di questi "contenuti non multimediali" in formato video, il team di ricerca può dimostrare il proprio impegno nei confronti dei pazienti come individui, rimuovendo al contempo gli ostacoli che impediscono il completamento della sperimentazione.

Fornire ai pazienti indicazioni su tutti gli aspetti del trattamento, non solo sulla sperimentazione clinica.

La sperimentazione clinica è solo una parte del percorso di cura complessivo di un paziente. Molti pazienti continuano a collaborare con il proprio medico di base e con una serie di figure di supporto, dagli assistenti sociali ai consulenti finanziari. Altri cercano aiuto nella comunità e presso gruppi di supporto e di difesa dei diritti già esistenti. Tutti questi individui, reparti e organizzazioni hanno un ruolo da svolgere nell'assistere i pazienti durante lo studio clinico e oltre. Consentendo a tutte le parti coinvolte di registrare video, i coordinatori possono sfruttare le conoscenze dell'intero team di cura del paziente, non solo di coloro che sono responsabili dello studio.

Promuovendo la condivisione delle conoscenze, si dà potere ai pazienti.

Troppo spesso, i pazienti che affrontano malattie o lesioni gravi si sentono isolati e impotenti. I pazienti che partecipano a studi clinici possono avvertire questa sensazione in modo più intenso rispetto ad altri, soprattutto se le loro opzioni terapeutiche sono limitate. L'informazione è fondamentale per aiutare i pazienti a ritrovare fiducia in se stessi e a sentirsi in controllo della propria situazione, in modo da poter prendere decisioni mediche in autonomia, in stretta collaborazione con i propri medici.

I video on-demand offrono ai team di ricerca la possibilità di entrare in contatto più stretto con i pazienti, fornendo informazioni in un modo che rispetti il ​​loro carico cognitivo ed emotivo, che possa informare in modo più approfondito e rassicurare in un modo che la parola scritta non potrebbe mai fare. Lavorando con i pazienti in questo modo, i ricercatori possono reclutare partecipanti allo studio in modo più efficace e mantenerli coinvolti nella sperimentazione, in modo che, insieme, possano far progredire la medicina.

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