Troppo spesso i pazienti si disperano quando il medico presenta uno studio clinico come opzione terapeutica. Temono di non avere altre opzioni o di essere trattati come cavie di laboratorio. Ma la realtà è che sia i pazienti che i medici hanno bisogno di sperimentazioni cliniche per fornire le migliori opzioni terapeutiche sia oggi che domani.

Quando gli studi clinici vengono affrontati come una partnership, medici, personale di supporto e pazienti si impegnano in un dialogo attivo, continuo e rispettoso. Questo dialogo è fondamentale per il successo degli studi clinici. Quando i pazienti sono meglio informati, possono sentirsi più sicuri nel prendere decisioni mediche da soli, in consultazione con il proprio medico. Quando i pazienti si sentono autorizzati a partecipare agli studi clinici, il reclutamento è più rapido, l'aderenza aumenta e i pazienti ottengono risultati migliori.

Mentre l'interazione tra i pazienti e i loro fornitori in ufficio è fondamentale per questo rispetto reciproco, la registrazione video offre un mezzo che può contribuire ad aumentare questo rapporto, fornendo ai pazienti una migliore comprensione dello studio, un collegamento con altri pazienti e una libreria di contenuti per aiutarli a vivere bene mentre partecipano allo studio.

Precedentemente appannaggio degli specialisti AV, i video sono ora più facili da creare, pubblicare, cercare, condividere e proteggere che mai, consentendo ai team di ricerca di utilizzare questo mezzo di comunicazione ad alto contatto con facilità e di informare, coinvolgere e rassicurare meglio i pazienti.

Aiutare i pazienti a capire come stanno aiutando più di se stessi

Nel classico del 1936, Come conquistare amici e influenzare le persone, Dale Carnegie raccomandava che, per conquistare le persone a un modo di pensare, bisogna fare appello agli ideali più elevati del potenziale paziente. Anche se i pazienti potrebbero prendere in considerazione un trattamento di studio solo quando le cure standard hanno poche possibilità di funzionare, la loro partecipazione fa una differenza fondamentale. Gli studi clinici esistono in parte per fornire ai pazienti una gamma più ampia di opzioni terapeutiche, ma anche per far progredire la medicina per tutta l'umanità.

Che si tratti di uno studio di Fase II per l'approvazione di una nuova promettente immunoterapia in oncologia o di uno studio a lungo termine su un dispositivo medico impiantato da monitorare per decenni, la registrazione di un video che spieghi lo studio e come si inserisce in un panorama di ricerca più ampio è un ottimo modo non solo per aiutare i pazienti a capire cosa si sta studiando, ma anche perché è importante. Per gli studi multicentrici di grandi dimensioni, in cui il paziente potrebbe non incontrare mai lo sperimentatore principale, il video offre ai pazienti una visione dello studio più ampio, in grado di vedere i volti e sentire le voci delle persone che stanno progettando lo studio.

Insegnamento di informazioni mediche complesse in presenza di stanchezza e alti carichi emotivi

Produrre contenuti educativi per i pazienti può essere un compito arduo, soprattutto quando una terapia è nuova e i risultati sono tutt'altro che garantiti. Sebbene i medici sperimentatori tendano ad avere visite in ufficio più lunghe e a lavorare più a stretto contatto con i pazienti per spiegare la strategia terapeutica e rispondere alle domande, il processo di un paziente che deve affrontare decisioni mediche complesse può essere estenuante. Tornare a casa per leggere un raccoglitore di informazioni, molte delle quali contengono spaventose clausole di esclusione della responsabilità, può aumentare il peso.

Con i video on-demand, i medici possono fornire ai pazienti e ai loro cari tutte o poche informazioni di cui hanno bisogno, in modo da rispettare il loro carico cognitivo ed emotivo.

Mentre alcuni pazienti cercheranno di ottenere tutte le informazioni possibili sullo studio, altri passeranno in secondo piano, preferendo lasciare che sia il medico a decidere. Con i video registrati, non c'è bisogno di indovinare il livello di coinvolgimento del singolo paziente con la scienza. In una libreria di contenuti video, i pazienti possono esplorare a loro piacimento e rivedere le parti che sono pertinenti o interessanti per loro.

Inoltre, anche nelle circostanze migliori, la capacità del cervello umano di conservare le informazioni è estremamente limitata. Questa sfida è ancora più grande per i pazienti che soffrono di stanchezza o sono compromessi dalla tossicità della chemio o della radioterapia. Con i video on-demand, i pazienti possono guardare una parte o tutti i contenuti video a loro piacimento e ripetere i video tutte le volte che è necessario. Inoltre, grazie alla funzionalità di ricerca video completa, i pazienti non devono nemmeno ricordare in quale punto del video si trova il contenuto di cui hanno bisogno: è sufficiente inserire una rapida parola chiave per essere portati al punto pertinente della timeline.

Personalizzazione con i contenuti video dei medici locali

Per alcuni pazienti, avere accesso ai membri più autorevoli del team di ricerca è importante, ma avere la voce del ricercatore locale può rendere l'esperienza più personale. In passato, registrare un video significava assumere un videografo professionista, un produttore e un montatore, cosa che poteva essere fuori portata per un singolo medico. Oggi, invece, una semplice webcam e un software di registrazione video consentono a chiunque, anche a un medico con poco tempo a disposizione, di registrare un video in modo rapido e comodo dal proprio ufficio o da casa. Nel mondo degli studi clinici, i pazienti e i loro cari vogliono informazioni autorevoli e un collegamento con il loro medico: i valori di produzione hollywoodiani non sono essenziali.

Nominare dei pazienti ambasciatori che condividano le loro esperienze

Oltre ai consigli dei loro medici, i pazienti cercano una guida da altri che si trovano in una situazione simile. La situazione medica di ogni paziente è unica, anche quando condivide una diagnosi o la candidatura a uno studio clinico, ma questo non significa che non sia di straordinario valore per i pazienti entrare in contatto tra loro.

Sia per il reclutamento dello studio che per garantire che i pazienti rimangano nello studio, la registrazione di video blog, interviste e brevi vignette con i pazienti più esperti nello studio può aiutare a confortare e informare quelli che stanno per entrare nello studio. Per i pazienti a cui viene chiesto di condividere le loro storie con altri, l'invito ad aiutare può farli sentire più apprezzati come individui. Naturalmente, i coordinatori della sperimentazione e i medici professionisti possono modificare questi segmenti per tagliare qualsiasi contenuto che possa essere pericoloso o che non rientri nei limiti della conformità normativa.

Creare una libreria di contenuti per rassicurare i pazienti e mantenerli in prova

Non è un segreto: gli studi clinici sono costosi. Ci sono costi elevati associati non solo allo sviluppo e alla somministrazione del trattamento, ma anche al mantenimento dei partecipanti. I pazienti abbandonano le sperimentazioni, o smettono di seguire il trattamento, per una serie di motivi. Infondendo fiducia nei pazienti e fornendo loro informazioni, è possibile prevenire molti di questi abbandoni della sperimentazione.

Grazie ai video che possono essere rapidamente registrati e condivisi in una videoteca online sicura, i medici, i coordinatori dello studio e gli ambasciatori dei pazienti possono rispondere alle preoccupazioni e alle domande più frequenti dei pazienti. Dalla gestione degli effetti collaterali alla ricerca di un supporto emotivo, fino alla consapevolezza di quando modificare il regime terapeutico, i pazienti che capiscono di avere un ruolo attivo nel loro trattamento hanno maggiori probabilità di completare lo studio secondo il progetto.

Costruendo una libreria di questi "contenuti morbidi" in video, il team di ricerca può dimostrare il proprio impegno nei confronti dei pazienti come individui, sbloccando al contempo le preoccupazioni dei pazienti che ostacolano il completamento dello studio.

Guidare i pazienti su tutti gli aspetti del trattamento, non solo sulla sperimentazione clinica

La sperimentazione clinica è solo una parte del percorso terapeutico complessivo di un paziente. Molti pazienti continuano a lavorare con il proprio medico di base e con una serie di collaboratori, dagli assistenti sociali ai navigatori finanziari. Altri cercano la comunità e l'aiuto di gruppi di supporto e di difesa consolidati. Tutti questi individui, dipartimenti e organizzazioni hanno un ruolo da svolgere nell'assistere i pazienti durante lo studio clinico e oltre. Dando la possibilità di registrare video a tutte queste parti coinvolte, i coordinatori possono sfruttare le conoscenze dell'intero team di assistenza del paziente, non solo quelle dei responsabili dello studio.

Dando forza alla condivisione delle conoscenze, si dà forza ai pazienti

Troppo spesso i pazienti che affrontano malattie o lesioni gravi si sentono isolati e impotenti. I pazienti che partecipano a studi clinici possono provare questa emozione più di altri, soprattutto se le opzioni terapeutiche sono limitate. L'educazione è un elemento fondamentale per aiutare i pazienti a riacquistare fiducia e a sentirsi padroni della situazione; a prendere decisioni mediche per se stessi, in stretta collaborazione con i loro medici.

I video on-demand offrono ai team di studio la possibilità di entrare in contatto più stretto con i pazienti, fornendo informazioni in un modo che rispetta il loro carico cognitivo ed emotivo, in grado di informare più profondamente e di rassicurare in un modo che la parola stampata non potrebbe mai fare. Lavorando con i pazienti in questo modo, i ricercatori possono reclutare più efficacemente i partecipanti agli studi e mantenerli nella sperimentazione, in modo da far progredire la medicina insieme.

Per saperne di più sull'utilizzo dei video da parte delle strutture sanitarie

Panopto è una piattaforma video end-to-end che consente ai gruppi di registrare, modificare e condividere video in un ambiente informatico sicuro. Per i pazienti, Panopto offre la possibilità di guardare i contenuti da qualsiasi luogo e su qualsiasi dispositivo, che sia l'iPad al capezzale dell'ospedale o il computer di casa.

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