의사가 치료 옵션으로 임상시험을 제시하면 환자들이 절망하는 경우가 너무 많습니다. 다른 치료 옵션이 없거나 실험실의 실험용 쥐처럼 취급당할까 봐 걱정하기 때문입니다. 하지만 현실은 환자와 의사 모두에게 현재와 미래의 최선의 치료 옵션을 제공하기 위해 임상시험이 필요하다는 것입니다.

임상시험을 파트너십으로 접근할 때 의사, 지원 직원, 환자는 적극적이고 지속적이며 서로를 존중하는 대화를 나누게 됩니다. 이러한 대화는 임상시험의 성공에 매우 중요합니다. 환자가 더 많은 정보를 얻게 되면 의사와 상의하여 스스로 의학적 결정을 내리는 데 자신감을 가질 수 있습니다. 환자가 임상시험에 참여할 수 있다고 느끼면 임상시험 모집이 더 빨라지고, 순응도가 높아지며, 환자의 치료 성과가 향상됩니다.

진료실에서 환자와 의료진 간의 상호작용은 상호 존중을 위해 매우 중요하며, 녹화된 비디오는 이러한 관계를 강화하는 데 도움이 되는 매체를 제공하여 환자에게 임상시험에 대한 이해를 높이고 다른 환자와의 연결, 임상시험에 참여하는 동안 잘 생활할 수 있도록 도와주는 콘텐츠 라이브러리를 제공합니다.

이전에는 AV 전문가의 영역이었던 비디오는 이제 그 어느 때보다 쉽게 제작, 게시, 검색, 공유, 보안이 가능해져 연구팀에서 이 고감도 매체를 쉽게 활용하고 환자에게 더 나은 정보를 제공하고 참여를 유도하며 안심시킬 수 있습니다.

환자가 자신뿐만 아니라 다른 사람에게도 도움이 된다는 것을 이해하도록 돕습니다.

데일 카네기는 1936년 비즈니스 고전인 ' 어떻게 친구를 사귀고 사람들에게 영향력을 행사하는가'에서 사람들을 사고방식으로 끌어들이기 위해서는 잠재 고객의 높은 이상에 호소해야 한다고 조언했습니다. 환자는 표준 치료가 효과가 있을 가능성이 적을 때만 임상시험 치료를 고려할 수 있지만, 임상시험에 참여하는 것은 중요한 차이를 만듭니다. 임상시험은 부분적으로는 환자에게 더 다양한 치료 옵션을 제공하기 위해 존재하지만, 전 인류를 위한 의학의 발전을 위해서도 존재합니다.

종양학 분야에서 유망한 새로운 면역 요법에 대한 2상 승인 시험이든, 수십 년에 걸쳐 모니터링해야 하는 이식형 의료 기기에 대한 장기 연구이든, 연구와 해당 연구가 더 큰 연구 환경에 어떻게 부합하는지 설명하는 동영상을 녹화하면 환자가 연구 중인 내용뿐만 아니라 왜 중요한지 이해하는 데 도움이 될 수 있습니다. 환자가 연구책임자를 직접 만날 수 없는 대규모 다기관 임상시험의 경우, 동영상을 통해 환자는 임상시험을 설계하는 사람들의 얼굴을 보고 목소리를 들을 수 있으며, 더 큰 규모의 임상시험에 대한 시야를 확보할 수 있습니다.

복잡한 의료 정보를 가르치면서 피로와 높은 감정적 부담을 안고 경쟁하기

환자를 위한 교육 콘텐츠를 제작하는 것은 특히 새로운 치료법이고 결과가 보장되지 않은 경우 어려운 일이 될 수 있습니다. 의사-조사자는 치료 전략을 설명하고 질문에 답하기 위해 진료실을 더 오래 방문하고 환자와 더 긴밀하게 협력하는 경향이 있지만, 복잡한 의학적 결정에 직면한 환자가 되는 과정은 지칠 수 있습니다. 집으로 돌아가서 무서운 면책 조항이 포함된 정보 바인더를 읽으면 부담이 가중될 수 있습니다.

의사는 온디맨드 비디오를 통해 환자와 보호자에게 필요한 만큼의 정보를 인지적, 정서적 부하를 고려한 방식으로 제공할 수 있습니다.

어떤 환자는 연구에 대해 최대한 많은 정보를 얻고자 하는 반면, 어떤 환자는 의사가 결정하기를 원하며 뒷전으로 물러나 있기도 합니다. 녹화된 비디오를 사용하면 개별 환자가 원하는 과학 참여 수준을 추측할 필요가 없습니다. 환자는 비디오 콘텐츠 라이브러리에서 여유롭게 탐색하고 자신과 관련이 있거나 흥미로운 부분을 검토할 수 있습니다.

게다가 최상의 환경에서도 인간의 뇌는 정보를 저장하는 능력이 극히 제한적입니다. 피로를 느끼거나 항암 또는 방사선 치료로 인한 독성으로 인해 장애가 있는 환자의 경우 이러한 문제는 더욱 커집니다. 온디맨드 비디오를 통해 환자들은 원하는 시간에 비디오 콘텐츠의 일부 또는 전부를 시청하고 필요한 만큼 반복해서 볼 수 있습니다. 또한 포괄적인 비디오 검색 기능을 통해 환자는 필요한 콘텐츠가 어디에 있는지, 어떤 비디오에 있는지 기억할 필요 없이 키워드만 입력하면 타임라인의 관련 지점으로 이동할 수 있습니다.

현지 의사의 비디오 콘텐츠로 개인화하기

일부 환자에게는 가장 권위 있는 연구팀원에게 접근하는 것도 중요하지만, 현지 조사자의 목소리를 듣는 것이 더 개인적인 경험이 될 수 있습니다. 과거에는 비디오를 녹화하려면 전문 비디오그래퍼, 프로듀서, 편집자를 고용해야 했기 때문에 의사 개인이 감당하기에는 무리가 있었습니다. 그러나 오늘날에는 간단한 웹캠과 소프트웨어 기반 비디오 녹화 소프트웨어를 사용하면 시간에 쫓기는 의사라도 누구나 사무실이나 집에서 빠르고 편리하게 비디오를 녹화할 수 있습니다. 임상시험의 세계에서 환자와 보호자는 신뢰할 수 있는 정보와 담당 의사와의 관계를 원하며, 할리우드 제작 가치관은 중요하지 않습니다.

환자 홍보대사를 임명하여 경험 공유

환자들은 의료진의 조언 외에도 비슷한 상황에 처한 다른 사람들에게 조언을 구합니다. 진단을 공유하거나 임상시험 대상자라 하더라도 모든 환자의 의학적 상황은 고유하지만, 그렇다고 해서 환자들이 서로 소통할 수 있는 특별한 가치가 없다는 의미는 아닙니다.

임상시험 모집과 환자들의 지속적인 임상시험 참여 모두를 위해, 임상시험 경험이 많은 환자들의 비디오 블로그, 인터뷰, 짧은 영상을 녹화하면 이제 막 임상시험에 참여하는 환자들을 위로하고 정보를 제공하는 데 도움이 될 수 있습니다. 자신의 이야기를 다른 사람들과 공유해 달라는 요청을 받은 환자들은 도움을 청하는 초대를 통해 자신이 개인으로서 더 가치 있는 존재라는 느낌을 받을 수 있습니다. 물론 임상시험 코디네이터와 의료 전문가는 이러한 부분을 편집하여 위험하거나 규정 준수 범위를 벗어날 수 있는 콘텐츠를 잘라낼 수 있습니다.

환자를 안심시키고 임상시험에 계속 참여할 수 있도록 콘텐츠 라이브러리 만들기

임상시험은 비용이 많이 든다는 것은 잘 알려진 사실입니다. 치료제의 개발 및 제공뿐만 아니라 참여자를 유지하는 데에도 많은 비용이 듭니다. 환자들은 여러 가지 이유로 임상시험을 중단하거나 치료를 중단합니다. 환자에게 자신감을 심어주고 정보를 제공하면 이러한 임상시험 중도 탈락을 상당 부분 예방할 수 있습니다.

안전한 온라인 비디오 라이브러리에 빠르게 녹화하고 공유할 수 있는 비디오를 통해 의사, 임상시험 코디네이터, 환자 홍보대사는 환자의 우려 사항과 자주 묻는 질문에 답변할 수 있습니다. 부작용에 대처하는 방법부터 정서적 지원 찾기, 치료 요법 변경 시기 파악에 이르기까지, 자신이 치료에서 적극적인 역할을 할 수 있다는 것을 이해하는 환자는 임상시험 설계에 따라 임상시험을 완료할 가능성이 더 높습니다.

이러한 '소프트 콘텐츠'를 동영상으로 라이브러리를 구축함으로써 연구팀은 임상시험 완료를 방해하는 환자의 우려를 해소하는 동시에 환자 개개인에 대한 헌신을 보여줄 수 있습니다.

임상시험뿐 아니라 치료의 모든 측면에 대한 환자 안내

임상시험은 환자의 전체 치료 여정 중 일부에 불과합니다. 많은 환자들이 일반의와 사회복지사부터 재정 상담사까지 다양한 지원 직원과 계속 협력합니다. 다른 환자들은 커뮤니티를 찾고 기존 지원 및 옹호 단체의 도움을 받기도 합니다. 이러한 모든 개인, 부서, 조직은 임상시험 기간과 그 이후에도 환자를 지원하는 데 있어 각자의 역할을 수행합니다. 코디네이터는 이러한 모든 관련 당사자에게 비디오 녹화 권한을 부여함으로써 임상시험 책임자뿐만 아니라 환자의 전체 치료팀의 지식을 활용할 수 있습니다.

지식 공유를 강화하면 환자의 역량을 강화할 수 있습니다.

심각한 질병이나 부상에 직면한 환자들은 고립감과 무력감을 느끼는 경우가 많습니다. 임상시험에 참여하는 환자들은 특히 치료 옵션이 제한되어 있는 경우 이러한 감정을 다른 환자들보다 더 강하게 느낄 수 있습니다. 교육은 환자가 자신감을 회복하고 통제력을 되찾아 의사와 긴밀히 협력하여 스스로 의학적 결정을 내릴 수 있도록 돕는 초석입니다.

온디맨드 비디오를 통해 연구팀은 환자와 더욱 긴밀하게 소통할 수 있으며, 환자의 인지적, 정서적 부담을 존중하는 방식으로 정보를 전달하고, 더 깊이 있는 정보를 제공할 수 있으며, 인쇄된 문서로는 불가능한 방식으로 안심할 수 있습니다. 이러한 방식으로 환자와 협력함으로써 연구자들은 보다 효과적으로 연구 참여자를 모집하고 임상시험에 계속 참여할 수 있어 함께 의학을 발전시킬 수 있습니다.

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Panopto는 그룹이 안전한 컴퓨팅 환경에서 비디오를 녹화, 편집 및 공유할 수 있도록 지원하는 엔드투엔드 비디오 플랫폼입니다. 환자들은 병원 침대 옆의 iPad나 집에 있는 컴퓨터 등 어디서나 모든 디바이스에서 콘텐츠를 시청할 수 있습니다.

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